三顆腎臟加兩顆胰臟的日常

有關第二型糖尿病是否可以胰臟移植的議題，這幾天找了一些資料，雖然有些文章是醫師寫的，不過年代有些久遠，大體來說訊息都蠻凌亂的，後來終於在台灣醫學會找到這個議題的討論。 在2016年11月由衛生福利部中央健康保險署署長、財團法人器官捐贈移植登錄中心董事長李柏璋先生所主持的年會中找到了對於胰臟移植的適應症。 看了這個專題研究的記錄，我也才發現關於第一型糖尿病的胰臟移植也是有其適應症的，並不是有了第一型糖尿病就可以登記移植的，個人認為最大的原因是由於捐贈器官的短缺，因此器官移植總是希望給最迫切需要的人。 （已下截圖取自台灣醫學會： http://www.fma.org.tw/2016/S-9-5.html  ）

(五) 最後的Q & A Q： 你移植等了多久呢？ A：我2012/ 5開始血液透析，2012年底在移植門診登記，2016/ 6移植，大約等了三年半。 Q： 移植後一定要住單人房嗎? A：在台大他們直接安排單人房，因為必須保護隔離，並沒 有讓我選擇。但是我也聽過其他移植病友住雙人房的，這應 該是醫院政策或移植後穩定度有關了。 Q： 為什麼我聽其他人說，接到移植通知要在一小時或一定 時間內趕到醫院，趕到醫院之後還不一定是我換到器官？ A：這也是跟醫院作法有關。 台大是會在第一階段配對通過之後電話通知你（不過我猜第 一階段可能會有多人接到電話，之後才在第二階段作最後篩 選），你決定要了之後才進行第二階段配對，第二階段通過 還會留時間給你去醫院報到。我覺得這作法很好，畢竟還蠻 多人是要從中南部趕來台北的，如果要在一定時間內趕到醫 院，嗯…那應該會恨不得有瞬間移動的能力吧ＸＤ 有些醫院就會要求通過第一階段的病人在一定時間內都到醫 院報到再進行第二階段配對，所以你會看到約莫５位病人和 你一起抽血等待開獎結果。 Q： 那這樣預留時間讓病人到醫院，移植器官不會不新鮮嗎 ？ A：我那時候前一天下午三點半接到電話。到隔天八點到急 診報到的時候，醫生就有跟我說取器官的人正在路上，等時 間差不多就要進手術室；所以醫院都會把時間算好，不用太 擔心，重點是你去報到的時候不要遲到ＸＤ Q： 手術前還必須再透析一次嗎？ A：這也是跟院方作法有關。 我是只有照Ｘ光，連抽血都沒有，放個軟針換手術衣就進去 手術室了。不過也是有其他病人需要再洗一次或是作清腸的 動作，所以都是看醫院不同而有不同作法（不過我個人猜測 這是對第一階段就要報到的醫院才會有時間再作透析或清腸 …等等，這些動作） Q： 小朋友和第二型糖尿病可以胰臟移植嗎？ A：會問我「小朋友可以胰臟移植嗎？」的多是有第一型糖 尿病童的爸爸媽媽，我可以了解為人父母不希望小朋友必須 一輩子打胰島素針，因為糖尿病而感覺自己和同儕之間的不 同，以及面臨血糖控制不佳的各種併發症，但是據我了解一 般會建議滿18歲以上才接受胰臟移植，關於小朋友是否適 合接受胰臟移植的問題，應該詢問小兒內分泌科、小兒外科 … …等等，醫師作完仔細評估後會有比較詳盡的解答。 第二型糖尿病的話，我還真的是沒有涉獵ＸＤ這部分也是要 請教醫師會比較正確。 Q： 術後

(四) 移植費用 腎臟胰臟移植都全額健保給付。 我6/12手術，當天就住進加護病房，6/ 20轉保護隔離單人房，7/14出院。 一般只有腎臟移植且狀況穩定不需要住那麼久，因為我是腎 臟胰臟同時移植，所有恢復期都會拉長（單純胰臟移植的話 ，我不太清楚會住多久）。 加護病房有健保給付， 保護隔離單人病房其實就是單人病房計價，1天3600元 ，病房費大約9萬。 手術完出來我有打自費白蛋白共12瓶，約2萬5。 我還有訂醫院的移植消毒餐和陪病餐，大約1萬多。 出院結帳是13萬4千多。 （有些移植病人會打自費的抗排斥針，抗排斥針1次2針1 2萬，醫生會建議要不要打，我當時是打健保的抗排斥針） 住院期間還有很多小的支出， 像是買安素之類的營養補充品， 一些清潔身體用品(像在加護病房就必須包紙尿褲)， 消毒用品(因為吃抗排斥藥，抵抗力很低，所以消毒工作都 必須做好)， 醫療用品(像是如果身體會對普通膠帶過敏就必須買抗敏膠 帶) 這些小支出加一加也是一筆可觀的數字。 另外還必須特別說明一下，很多人都會問「你花了多少錢？ 」其實這個問題真的很難回答，手術部分我是完全沒有花到 任何費用，不過我有聽過其他醫院的病人在手術費上面是有 花費的，所以跟醫院的做法也有關係（可能有一些自費醫材 ，醫院會覺得對術後恢復比較好）；如果術後有排斥現象， 可能也會用到其他自費藥品；有些腎臟移植會住到雙人房， 那麼病房費就不會花到那麼多錢；如果沒有和醫院訂消毒餐 ，而是自己準備的話，花費又會不一樣了，所以才會說其實 問「你花了多少錢？」是個很難回答的問題 關於我的胰腎移植手術 5-1： https://goo.gl/kvgW8H 關於我的胰腎移植手術 5-2： https://goo.gl/eo8mau 關於我的胰腎移植手術 5-3： https://goo.gl/NPYvk2 關於我的胰腎移植手術 5-4： https://goo.gl/PgifxH 關於我的胰腎移植手術  5-5 ： https://goo.gl/8u49gh 如果有任何問題，歡迎大家在底下留言或是FB 留言 喔～

(三) 移植前後過程 我是在2016/6/11下午約3點半接到台大移植小組的電話通知，移植小組表示目前有胰臟和腎臟跟我配對的結果在第一階段吻合，問我是否願意接受？如果接受的話他們會進行第二階段配對，無論有沒有通過第二階段大約會在晚上12～1點電話通知；晚上大約12點半我接到第二次的電話通知，說我通過了第二階段配對，當下馬上就禁食，第二天早上8點到台大醫院的急診報到，跟檢傷櫃台說是移植報到就可以，他們會先知會急診的檢傷櫃檯。 6/12早上8點急診報到，換手術衣、照Ｘ光、放置軟針，手術醫師來講解；10點半進入手術室；晚上大約9點半在加護病房醒來，嘴裡有插呼吸管連接呼吸器，無法說話，為了避免手去拔呼吸管也綁起來了；醫護人員把我整理好之後就請親友進來，我用眼神跟親友示意我想要寫字，於是護理師拿白板給我寫字溝通。 6/13凌晨大約兩三點，醫生確認我可以自己呼吸且呼吸狀況還不錯，於是把呼吸管拔掉並建議我在加護病房很無聊盡量多深呼吸，因為手術時間太長，要讓肺部盡早恢復術前的狀況，不然以後可能肺部狀況會不怎麼好。擦澡的時候我看到了我的傷口，23公分繞過肚臍，腎臟放左邊，胰臟放右邊，新器官旁邊都有放置引流管（共兩條引流管），脖子一條中央靜脈導管，膀胱接尿管。 6/14一直沒有排氣，所以放置了鼻胃管，不是為了灌食，而是為了讓腸道的氣體排出，因為新胰臟是跟小腸連接，怕氣體太多，小腸太脹會影響傷口。 6/14物理治療師來加護病房帶我下床練習走路。 6/20出加護病房到單人保護隔離病房，中間吃飯、拔鼻胃管… …有點不記得什麼時間點進行的 6/21拔尿管，二十分鐘後也順利排尿。 6/29胰臟側引流管拔除。 大約7/11或7/12拔腎臟側引流 7/14出院。 其實從出加護病房到出院，雖然時間蠻長的，但是都很穩定，主要是一直在等引流的液體流乾淨以及調整抗排斥藥物的濃度，真的蠻像渡假的感覺，哈哈。 圖一：目前傷口的樣子，其實已經很不明顯了。 （為了呈現最真實的樣子，所以沒有開美肌也沒有修圖，請多包涵ＸＤ） 圖二：2016/6/13加護病房護理師幫我擦澡的時候照的。 圖三：醫生說我廔管血流太強，會搶新腎臟的血流量，所以必須綁起來。 圖四：每天都輸很多液體，那時候每天尿量都逼近

(二) 移植登記 我開始血液透析，醫生覺得我還很年輕（26歲），就要我 去排腎臟移植，後來去詢問我新陳代謝科醫生的意見，他跟 我說如果我只移植腎臟，還是有糖尿病的話，新腎還是會比 一般正常的腎臟移植患者容易壞掉，所以我就同時去排了胰 臟和腎臟的移植 因為我住台北，很多醫院都有腎臟移植門診，但是因為我必 須腎臟和胰臟一起排，北部有在作胰臟移植門診的醫院只有 台大、榮總（以上兩家個人較推）、長庚、三總（104年 通過胰臟移植審核），榮總石宜銘醫師是胰臟移植權威，台 大蔡孟昆醫師則是腎臟移植扛霸子，但是我6歲開始就一直 在台大看診，家人也對台大比較有信任感，所以我是在台大 腎臟移植外科蔡孟昆醫師和胰臟移植外科田郁文醫師的門診 排移植的 全台有做腎臟或胰臟移植的醫院可以在這裡（器官捐贈移植 登錄中心官網）做查詢： http://www.torsc.org.tw/ transplant/ transplant_15.jsp?uid=40&pi d=11 另外有一些關於移植的流程問題也很常被問到： 1.我要去排很多家醫院的移植門診嗎? 2.全台灣的移植醫院有分北、中、南、東區，是否在北區 登記，只有在北區產生的大愛器官才有可能配對到我？ 3. 聽說器官移植很多內幕，會有醫院私底下分配捐贈的器官是 真的嗎？ 4. 「人體器官移植分配及管理辦法」的附表有寫如果大愛捐贈 的腎臟有兩顆，有一顆會留在勸募醫院，那我是不是在勸募 醫院登記等到移植的機率會比較大呢？ 5. 勸募醫院的積極性會影響在該醫院排移植的等待移植者嗎? （換句話說，是否在勸募醫院的病人分數會比較高呢？） 這些問題之前也整理過一篇文章，整理文章連結： https://www.facebook.com/ Organtransplantationlife/ posts/1173619976067414 這些是蒐集我最常被問，或是我聽過一些流傳在移植界的謬 誤，整理出來之後直接去詢問「器官捐贈移植登錄中心」得 到的答案，也許說明不夠淺顯易懂，再請大家見諒了。 上面的圖片是取自網路圖片,如有侵權請告知，謝謝。 另外我去做移植登記前的檢查時，除了抽血之外，還有做超 音波　心電圖...等等其他檢查，所以如果醫生覺得有必 要，是會增加其他檢查的喔～ 關於我的胰腎移植手術 5-1： https

最近在糖尿病的臉書社團又被問起了胰臟移植的事情，許多 不知道胰臟可以移植的糖友和許多第一型糖尿病童的爸爸媽 媽紛紛留言或傳私訊問我詳細的狀況，因為問題相似度非常 高，我就在這裡做個小整理，會分多天po完，避免大家覺 得文章太長，哈哈。 其實這一篇在2016年大約八、九月的時候就曾經應兩個 糖尿病社團的團員要求下po過了，不過因為社團人數高達 一萬多人，每天又有三、四十人申請加入社團，難免會有人 沒有注意到社團文章，於是我就綜合當時的文章與問題，加 上這一年多來的身體狀況來刪減修改了內容之後再一次po 出。 不過有個前提必須說，因為我經歷的是「胰腎移植」，一個 手術當中移植了胰臟和腎臟，所以我的經驗和單純移植腎臟 或單純移植胰臟的會有些許不同，就算有跟我相同是胰腎移 植的病例，也會因為每個人狀況不同而醫生有不一樣的處置 方式，我的經驗只能讓大家在作移植準備之前有個初步的了 解，詳細的情況還是必須詢問你的主治醫師喔～ 如果有任何問題，歡迎大家在底下留言或是FB 留言 喔～ (一) 病史 我6歲(1992年)的時候發現第一型糖尿病，大約大學 的時候開始出現蛋白尿，有在腎臟科拿藥控制腎臟功能，但 是我很叛逆，東西想吃就吃，針不好好打，藥不好好吃，有 很多年糖化血色素都在15~16間游移 大約在2009年開始，因為身體發生一連串的事情，讓我 開始想要好好控制，雖然血糖控制下來了，不過眼睛、神經 和腎臟的病變還是緩慢的進行中 壓死駱駝的最後一根稻草是2012年2月的一次生病，當 時我右腳紅腫合併發燒，急診照X光說我的右腳腳掌有很多 骨折，醫生跟我說我應該要痛得死去活來，可是我却跟正常 人一樣站著跟他說話，因為我的腳已經神經病變了根本沒有 痛的感受了，這件事讓我很震驚，原來失去痛的感受是一件 很危險的事，可能一般人感覺到痛就立刻有警覺性，可是我 沒有感覺，還是照樣跑跑跳跳讓我的腳骨折成很多小碎塊 後來急診轉住院兩個月，醫生說疑似有骨髓炎，用了非常多 很後線很強效的抗生素去壓制發炎反應，最後我的發炎得到 了控制，但是也讓我的腎臟功能徹底崩壞，肌酐酸(Cre atinine，縮寫Cr或Cre)飆到16，2012 年5月31日我開始了血液透析 後來我才知道我的右腳是糖尿病的病變，大家可以goog le【糖尿病足】或是這邊有簡短的介紹 http://blog.yam.