網友提問



雖然你說簡短回答就好,但是我還是寫的落落長XD你可以每天看一題,就不會覺得我怎麼那麼囉嗦了,哈哈哈~

1. 移植後幾個月可以提重物呢? (因為要抱小孩 一下就10幾公斤了)
移植過後的衛教並沒有說不能提重物或抱小孩,個人認為只要你身體恢復好了,在體力可以負荷的範圍下,應該是可以抱小孩的;不過每個人恢復期不一定,所以我也無法跟你很明確地說需要多久。

2. 24小時尿液篩檢 這種檢查會需要常做嗎?
我是手術即將滿一年的時候,醫生安排的常規檢查,所以是一年作一次;如果醫生認為有必要就會安排喔,所以也是看每個人的狀況而定。還有因為我是腎臟胰臟一起移植,所以作24小時尿液檢查是為了追蹤腎臟功能和蛋白尿,如果像你是只有作胰臟移植的話,我就不是很清楚需不需要作24小時尿液檢查或頻率多少了。

3. 像我們這種T1的 你真的覺得好好控制就能把血糖控制好嗎? 像我也算是努力控制的人 但血糖起伏還是滿大的 (我是只需換胰臟) 偶發性的嚴重低血糖 (急診送醫) 很困擾我 你之前會嗎?
這一題也是讓我思考蠻久的,在此刻已經胰臟腎臟移植過後的我看來,如果單純只有T1DM,我會覺得控制血糖真的是相對簡單,當然我知道偶爾的血糖起伏過大,長期來說還是有發生併發症的可能,但是我覺得和移植後的生活改變比起來,我還是覺得T1DM真的相對輕鬆。
因為每個人追求的生活品質不同,「我的蜜糖,可能是你的毒藥」,我覺得你可以這樣去做比較,思考你想要的生活是怎麼樣的狀況,再決定要不要移植。
(1)T1DM:一輩子每天驗4次血糖+打胰島素數次,控制飲食,適量運動。定期作DM相關檢查,避免併發症。(還有你想到任何的缺點都可以自己寫上去)
(2)胰臟移植:一輩子每天定時吃抗排斥藥,降低一切可能感染的危險,飲食上避免生食,避免提高免疫力的食物食品,避免干擾抗排斥藥物濃度的食物食品,作好慢性排斥而重新回去打胰島素的準備。(我認識一位胰臟移植患者移植五年慢性排斥,又回去打胰島素了)另外還有一點很重要,抗排斥藥會包含類固醇,幾乎會吃一輩子(有些人會停藥,要看醫生決定)類固醇的副作用是會讓血糖不穩定,讓人食慾大增,就我所知有三位腎臟移植患者,因為沒有控制食慾紛紛在移植過後兩~三年罹患第二型糖尿病而開始吃血糖藥。
DM和移植的資訊來源有很大的不同,DM可以說是現在非常大眾的疾病,有許多醫生專家在研究,維持DM的良好控制方法非常容易取得;但是移植不同,它是非常小眾的領域,我相信你自己應該也有在網路上做過功課了,關於移植後的資訊和DM比較起來應該是天差地遠,當初手術後我有在醫院上過基本衛教課,但是時間久了,認識其他移植患者,我才發現有很多併發症或是應該注意的地方是要時間過去才會顯現的,這些都是移植前我所不知道的。
我糖尿病病史24年,有一次在捷運站低血糖昏倒送急診,有一次是在家因為瘋狂喝飲料之後都無法升血糖,血糖一直在29,所以送急診打葡萄糖,24年兩次... ...我個人是覺得應該還好XD

4. 妳移植後有兩次的嚴重感染 但我在想若真的很注重生活衛生的話 還是會很容易感染嗎?
第一次是因為身體對抗排斥藥反應過度,讓我的白血球只剩十幾顆(正常是四千~九千顆)那時候的狀況是即使我周遭沒有任何細菌病毒,我都有可能因為自己身上所帶的細菌病毒而敗血症,所以其實跟生活衛生其實是沒有太大關係的,應該將起因歸類為藥物反應。
第二次是因為泌尿道感染,這可能就可以歸類在衛生習慣不好,或是我水喝太少憋尿… …等等。
我有認識一位已經移植十二年的朋友,他從來就沒有感染的記錄,所以會不會感染或容不容易感染,其實也是蠻看個人狀況的。

5. 吃抗排斥藥後 白血球下降 若多吃營養一點+多運動的話 白血球沒辦法自動升高嗎?
移植初期因為要修復傷口,所以營養師一定會希望我們吃的營養一點,等到狀況都穩定之後,其實就三餐正常,營養均衡就可以,不用額外吃保健食品或中藥之類的(除非醫生建議要補充)
吃抗排斥藥的原因就是要壓制白血球的數目,讓白血球不會認出新的胰臟是外來物而攻擊它,使它失去功能;當然也不能讓白血球數目無限制的低下,要有基本的抵抗力,所以每次回診抽血驗抗排斥藥的濃度就很重要,醫生會根據血中的藥物濃度作藥物的調整。
均衡的飲食,適量的運動,就足夠了。如果你把白血球升高了,那麼白血球認出新胰臟是外來物而攻擊它,那麼…. …你可能又要回去打胰島素了。
其實這邊也可以呼應你的第三個問題,移植跟不移植各有優缺點,端看每個人想要的生活是甚麼來做決定。

6. 白血球低下而住院 那低下之前的身體反應是頭暈還是….? 能夠馬上分辦的出來嗎?
我不知道單純白血球低下是不是會有反應,我當時是忽然發高燒、肚子痛、腹瀉、意識模糊,送急診抽血之後才知道白血球只剩下十幾顆,確認感染腹膜炎而敗血症。

7. 你去年八月的無預警發高燒 進而產生敗血症 那個發燒是很突然的嗎? 感覺像一般感冒的那種發燒嗎? 是移植後的病人很容易會遇到的嗎?
對,那次發燒是很突然的,我自己的感覺不是像感冒的發燒,那時候有點急躁會想發脾氣、但是意識其實很模糊,送到急診之後就陷入昏迷了。
我覺得移植病人應該很少遇到像我那樣的例子XD,因為我是對抗排斥藥反應過度而引起的,大部分移植病人都非常正常XD(去年八月發燒就是第四題所提到的第一次感染)

8. 你說不能吃補品 是指有含中藥材的湯品 都不能喝嗎? 喝少量也不行嗎?
這一題我有點難答,因為其實我對中藥的認識很淺,移植病友之間的分歧也有點大,有些醫生說連枸杞紅棗都不能吃,有些醫生說枸杞紅棗算水果類可以吃,我自己是有吃枸杞紅棗,其他只要是有中藥的東西我一律不會碰。
不過有一點很確定,像人參類或其他強調會補氣的中藥材是不能吃的,因為中醫說的補氣在西醫就是提高免疫力的意思,免疫力提高了… …就要擔心會不會產生排斥了;還有黃耆也不能吃,因為會增加抗排斥藥的副作用。
移植之後我領悟到一件事情,每個人的身體狀況都不一樣,你吃沒事,不代表我吃沒事,所以能不能吃,我比較建議移植之後問你的主治醫師,因為他會比較清楚你的狀況。

9. 若通風一點的公共場合 像是公園 有需要一直戴口罩嗎?
我目前是只要出門就帶著口罩,吃飯還會刻意避開尖峰時間,提早或延後一點再去吃,有可能是我被我自己白血球低下那次嚇到了XD,所以只要出門就戴著。不過有其他移植病友是在密閉空間才會戴口罩(電影院、電梯、會議室、公車捷運高鐵… …之類的)不過建議到了醫院附近就要戴上口罩喔,因為醫院附近比較多病人走動阿~

10. 日常為什麼需要一直量血壓呢?
那是因為我是腎臟胰臟一起移植,如果腎臟功能不好或產生排斥,腎臟無法排出水分會累積在身上而造成高血壓,每天量血壓是為了看身體有沒有因為水腫而血壓升高,進而希望提早發現新腎臟出問題了。

11. 若只需換胰臟的話 手術完也需要插鼻胃管嗎?
我那時候插鼻胃管不是為了灌食,是因為很多天都沒有排氣,醫生怕氣體累積在腸子會傷害新胰臟,所以插鼻胃管排出腸子的氣體(新胰臟會和腸子連接,所以要避免脹氣和便秘)如果你可以自己進食又沒有排氣問題,應該就不用插鼻胃管囉~不過一切的決定還是要看醫生
很多問題其實真的很看每個人的身體狀況而有不同的解答,我只是針對我自己的經驗來分享,如果你真的不確定能不能作、能不能吃,建議去詢問醫生,因為醫生了解你的狀況,才能夠給你最正確的答案喔~

其實想做甚麼想吃甚麼都可以
只要你身體承受的住就好
如果還有問題,非常歡迎在下面留言喔~
祝 順心平安開心快樂

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