網友提問
收到網友傳訊息來問目前的狀況,來這邊一併回答,順便讓關心我狀況的朋友了解一下。
Q:目前恢復得如何?
A:目前一切都恢復得很好喔~今年五月中還跑到日本去玩了XD
A:目前一切都恢復得很好喔~今年五月中還跑到日本去玩了XD
Q:抗排斥藥一天吃幾顆?
A:最近兩個月早上共吃4顆(普樂可復2顆+山喜多1顆+類固醇1顆)晚上共吃兩顆(普樂可復2顆)
移植手術完之後,抗排斥藥會吃比較重,一方面避免超急性排斥和急性排斥,一方面必須穩定體內抗排斥藥的濃度,隨著出院狀況穩定之後,藥量都會慢慢減少。
每次回診前都會抽血,除了驗腎臟和胰臟功能之外,最重要的就是驗抗排斥藥物濃度,做為是否調整藥物的依據,所以有的時候可能濃度高了,藥就吃少了,反之亦然。所以每個人每個時期可能吃的藥物顆數都會不同。
抗排斥藥除了普樂可復和山喜多,還有環孢靈、移護寧、卓定康、睦體康、斥消靈、安瑞福… …等等,每個人的狀況不同,醫生會視病患狀況給不同的藥物,重點是請務必每天按時服藥(我還要設定手機鬧鐘提醒自己要吃藥XD)
圖一是我去年6月~11月的藥物劑量改變記錄,因為後來變成兩個月回診一次,而且狀況比較穩定,所以就懶的記錄了XD(乖寶寶不要學,哈哈哈)
A:最近兩個月早上共吃4顆(普樂可復2顆+山喜多1顆+類固醇1顆)晚上共吃兩顆(普樂可復2顆)
移植手術完之後,抗排斥藥會吃比較重,一方面避免超急性排斥和急性排斥,一方面必須穩定體內抗排斥藥的濃度,隨著出院狀況穩定之後,藥量都會慢慢減少。
每次回診前都會抽血,除了驗腎臟和胰臟功能之外,最重要的就是驗抗排斥藥物濃度,做為是否調整藥物的依據,所以有的時候可能濃度高了,藥就吃少了,反之亦然。所以每個人每個時期可能吃的藥物顆數都會不同。
抗排斥藥除了普樂可復和山喜多,還有環孢靈、移護寧、卓定康、睦體康、斥消靈、安瑞福… …等等,每個人的狀況不同,醫生會視病患狀況給不同的藥物,重點是請務必每天按時服藥(我還要設定手機鬧鐘提醒自己要吃藥XD)
圖一是我去年6月~11月的藥物劑量改變記錄,因為後來變成兩個月回診一次,而且狀況比較穩定,所以就懶的記錄了XD(乖寶寶不要學,哈哈哈)
Q:滿意現在的生活嗎?
A:這一題有點難答XD如果你是要和移植手術前每個星期二四六去醫院做血液透析,加上每天驗4次血糖、打4針來比較,現在的生活當然自由很多,吃東西沒有限制那麼多,出門玩也不用考慮到要回醫院透析的時間,對於糖尿病和洗腎的併發症也不用一直掛心,不用每天驗血糖和打針,體力也變好,各方面都接近一般人(之所以說接近一般人,是因為我本質上就不同於一般人,這一點無需否認,照顧好自己,每天花一點心思在自己身上,讓自己的生活品質更好,我覺得很值得)
如果你是要和單純只有糖尿病的時候相比,我當然會覺得還是單純只有糖尿病的時候生活品質更好~
其實若是我只有糖尿病,我並不會去做移植手術,因為兩種情況我都經歷過(糖尿病和移植手術)我覺得糖尿病控制血糖是自己努力就可以做到的,而且有努力就會有成績出來。而移植手術之後,有時候你很努力照顧自己了,但是因為免疫力低下所造成的感染,或是幾年之後的慢性排斥導致必須回去打胰島素,都是我們自己無法控制的。但是因為我的病程已經進展到洗腎了,洗腎已經影響到我的生活了,並且在醫學統計上胰臟腎臟同時移植的存活率和預後表現最好,所以才會讓我決定同時進行胰臟和腎臟的移植。
A:這一題有點難答XD如果你是要和移植手術前每個星期二四六去醫院做血液透析,加上每天驗4次血糖、打4針來比較,現在的生活當然自由很多,吃東西沒有限制那麼多,出門玩也不用考慮到要回醫院透析的時間,對於糖尿病和洗腎的併發症也不用一直掛心,不用每天驗血糖和打針,體力也變好,各方面都接近一般人(之所以說接近一般人,是因為我本質上就不同於一般人,這一點無需否認,照顧好自己,每天花一點心思在自己身上,讓自己的生活品質更好,我覺得很值得)
如果你是要和單純只有糖尿病的時候相比,我當然會覺得還是單純只有糖尿病的時候生活品質更好~
其實若是我只有糖尿病,我並不會去做移植手術,因為兩種情況我都經歷過(糖尿病和移植手術)我覺得糖尿病控制血糖是自己努力就可以做到的,而且有努力就會有成績出來。而移植手術之後,有時候你很努力照顧自己了,但是因為免疫力低下所造成的感染,或是幾年之後的慢性排斥導致必須回去打胰島素,都是我們自己無法控制的。但是因為我的病程已經進展到洗腎了,洗腎已經影響到我的生活了,並且在醫學統計上胰臟腎臟同時移植的存活率和預後表現最好,所以才會讓我決定同時進行胰臟和腎臟的移植。
Q:移植後生活上還有甚麼不便之處嗎?
A:因為要避免身體排斥新器官,所以必須吃抗排斥藥(免疫抑制劑)用來壓制自己的免疫力(白血球),所以衛生習慣要做好(這應該是每個人都應該做好啦,哈哈哈),一出家門就戴口罩(因為出門都戴口罩,化妝品少買很多XD),隨身攜帶乾洗手及備用口罩,勤洗手,按時吃藥(上面有說過我有設定手機鬧鐘提醒自己吃藥時間)避免生食,避免影響抗排斥藥物濃度的所有藥物與食物。
因為免疫力低下,很多一般人不會致病的細菌病毒,對我們都很有可能造成感染,所以出門我就會戴口罩,避免飛沫傳染的傳染性疾病。衛生做好,也可以減低如果身體有傷口時的感染。避免生食,是因為沒有煮熟的食物,通常都會有細菌,生魚片、生菜沙拉、黑白切小菜所灑的蔥花、吃火鍋的生蛋黃伴沙茶醬、開放式的剉冰店、冰塊感覺不是開水做的手搖杯店、所有水果都會去皮才吃(草莓、藍莓、櫻桃… …等,衛教師說可以用熱水燙一下再吃XD我最愛吃香蕉和橘子,因為超方便)… …只要我有疑慮的食物,我通常就不會冒險去吃它。
影響抗排斥藥物濃度的食物與其他藥物方面,柚類食物(文旦、柚子、葡萄柚)因為吃少量就會影響藥物濃度達到三~四天,所以通常建議盡量避免。一些號稱提升免疫力的保健食品和中藥,也是建議不要吃,其實三餐均衡營養就非常足夠了。
我覺得最不方便的地方是,如果要看感冒或是其他科別的病時,我都要再三強調我是移植病人,有在吃免疫抑制劑,請醫生開藥的時候,避免開會影響抗排斥藥藥物濃度的藥,必要的時候我還會拿著別的醫生開的藥,回去請移植醫生看能不能吃。
以上雖然用文字打出來感覺非常繁瑣,但是手術後大約三四個月我就非常習慣了,畢竟有糖尿病和洗腎的時候,要注意的地方比這些多太多了呀~但是也不是所有移植病人都會遵守這些,有些狀況很穩定的病人,會適度的調整,這就要自己觀察自己的狀況去做選擇了。另一種情況是病人很不乖,生活習慣完全按照自己的喜好,這時候我只能說#其實想做甚麼想吃甚麼都可以
A:因為要避免身體排斥新器官,所以必須吃抗排斥藥(免疫抑制劑)用來壓制自己的免疫力(白血球),所以衛生習慣要做好(這應該是每個人都應該做好啦,哈哈哈),一出家門就戴口罩(因為出門都戴口罩,化妝品少買很多XD),隨身攜帶乾洗手及備用口罩,勤洗手,按時吃藥(上面有說過我有設定手機鬧鐘提醒自己吃藥時間)避免生食,避免影響抗排斥藥物濃度的所有藥物與食物。
因為免疫力低下,很多一般人不會致病的細菌病毒,對我們都很有可能造成感染,所以出門我就會戴口罩,避免飛沫傳染的傳染性疾病。衛生做好,也可以減低如果身體有傷口時的感染。避免生食,是因為沒有煮熟的食物,通常都會有細菌,生魚片、生菜沙拉、黑白切小菜所灑的蔥花、吃火鍋的生蛋黃伴沙茶醬、開放式的剉冰店、冰塊感覺不是開水做的手搖杯店、所有水果都會去皮才吃(草莓、藍莓、櫻桃… …等,衛教師說可以用熱水燙一下再吃XD我最愛吃香蕉和橘子,因為超方便)… …只要我有疑慮的食物,我通常就不會冒險去吃它。
影響抗排斥藥物濃度的食物與其他藥物方面,柚類食物(文旦、柚子、葡萄柚)因為吃少量就會影響藥物濃度達到三~四天,所以通常建議盡量避免。一些號稱提升免疫力的保健食品和中藥,也是建議不要吃,其實三餐均衡營養就非常足夠了。
我覺得最不方便的地方是,如果要看感冒或是其他科別的病時,我都要再三強調我是移植病人,有在吃免疫抑制劑,請醫生開藥的時候,避免開會影響抗排斥藥藥物濃度的藥,必要的時候我還會拿著別的醫生開的藥,回去請移植醫生看能不能吃。
以上雖然用文字打出來感覺非常繁瑣,但是手術後大約三四個月我就非常習慣了,畢竟有糖尿病和洗腎的時候,要注意的地方比這些多太多了呀~但是也不是所有移植病人都會遵守這些,有些狀況很穩定的病人,會適度的調整,這就要自己觀察自己的狀況去做選擇了。另一種情況是病人很不乖,生活習慣完全按照自己的喜好,這時候我只能說#其實想做甚麼想吃甚麼都可以
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祝 順心平安開心快樂
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